Dal
privato sociale la risposta alle esigenze delle famiglie di progettare
un domani sicuro e di qualità per i ragazzi con difficoltà
Da Milano Paolo
Lambruschi
Il «dopo
di noi» è il pensiero che angoscia il presente di 700 mila famiglie con
un figlio affetto da una grave disabilità. «Perché gli anni passano per
tutti. Noi siamo in due, ma quando non ce la faremo più dovremo pensare
di metterlo in un istituto o altrimenti metterci in casa una persona che
stia qui 24 ore su 24 per aiutarci a gestirlo. A queste cose non ci
pensa nessuno, a chi interessano i problemi di una famiglia con un
disabile?» Questa testimonianza, raccolta dal Cisf , il centro
internazionale per gli studi sulla famiglia, in una ricerca presentata
ieri a Milano, riflette il dramma nascosto di centinaia di migliaia di
coppie italiane che si sentono sole.
Secondo l'indagine, intitolata «Interventi a favore dei disabili adulti,
supporto alle famiglie e preparazione al "dopo di noi" in Lombardia»,
finanziata dalla Fondazione Cariplo. sono oltre 2.600.000 le persone
disabili con più di sei anni di età che vivono in famiglia nel nostro
Paese. Tra loro 700.000 adulti portatori di disabilità gravi per i
quali, con l'innalzamento dell'età media, si pone sempre più il problema
dell'invecchiamento e della morte dei genitori. «Spero che mio figlio
muoia cinque minuti dopo di me. Altrimenti qualcuno, comunque,
provvederà» confessa una mamma disperata ai ricercatori del Cisf. Ma,
secondo lo studio, negli ultimi anni l'esperienza maturata dal privato
sociale dimostra come il ricovero in istituto al momento
dell'invecchiamento o della scomparsa dei genitori sia ormai inadeguato,
soprattutto nei casi meno gravi. Le comunità sul modello familiare sono
la risposta che le associazioni di genitori e volontari propongono per i
propri congiunti con crescente successo, soprattutto in Lombardia, non
solo per il futuro del disabile adulto, che comunque a 30 anni ha
diritto di provare a vivere una vita autonoma fuori casa, cercando
l'integrazione sociale. Ma la maggior parte dei genitori, raramente
dispone di adeguata informazione e fatica a crearsi per tempo un
progetto su misura.
«Il problema - spiega Francesco Belletti, direttore del Cisf - è
aggravato dalla penuria di strutture dedicate al "dopo di noi", dai
tagli ai servizi sociali, a volte da una scarsa sensibilità degli
amministratori pubblici sul tema e, infine, da un quadro legislativo
frammentato e in rapida evoluzione». Solo negli ultimi tre anni,
infatti, il panorama dell'handicap è stato reso incerto per gli
operatori e per i destinatari delle prestazioni dall'attuazione della
nuova legge quadro sull'assistenza e dalla legge che introduce dal marzo
scorso l'amministratore di sostegno. «Le famiglie - prosegue Belletti -
dichiarano di sentirsi nell'occhio del ciclone fin dalla nascita del
figlio disabile. Hanno dedicato tutte le loro energie a una persona, si
sono spese per il suo inserimento scolastico e lavorativo, ma le risorse
le spendono nell'oggi, non hanno tempo né le forze di pensare al suo
futuro. Così tendono a chiudersi. Invece ai genitori serve una rete di
supporto, famiglie e servizi alleati con cui progettare il dopo. Oggi in
Lombardia, rileva la ricerca, li trovano solo nel volontariato, mentre
vorrebbero anche dai comuni e dalle Asl riferimenti certi che
garantiscano che i figli rimangano sul territorio, operatori affidabili
che consentano qualità di cure e umanità dei servizi. Come in famiglia».
Un'ultima, delicata questione riguarda la gestione delle risorse
patrimoniali che le famiglie lasciano ai figli. «Non sempre - afferma
Belletti - si fidano di realtà terze. Per questo le famiglie stanno
individuando nuove soluzioni, come le fondazioni di partecipazione, che
soddisfano la richiesta di gestione trasparente e garantiscono che i
risparmi di una vita facciano vivere dignitosamente i loro figli».
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